La Hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del Factor VIII de Coagulación (en el caso de la Hemofilia A) o del Factor IX (en el caso de la Hemofilia B).
La deficiencia es el resultado de las mutaciones de los respectivos genes de los factores de la coagulación. La Hemofilia tiene una frecuencia estimada de aproximadamente 1 caso por cada 10.000 varones nacidos.
La Hemofilia A es más frecuente que la Hemofilia B y representa entre el 80 y el 85 % de la población total de personas con Hemofilia.
La Cuenta de Alto Costo en Colombia, en cumplimiento de la resolución 0123 de 2015 expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, realiza el registro de información de personas diagnosticadas con Hemofilia y otras Coagulopatias y que son atendidas por las diferentes EPS del sistema general de salud.
Según el registro que lleva la entidad en el 2017 se reportaron en Colombia 2170 casos de hemofilia A y B. 97% de los casos fueron hombres y un 3% mujeres.
El mayor número de casos se presenta en Bogotá (23%), Antioquia y Valle del Cauca y la edad promedio de reportes tempranos es de 26 años.
Según la Cuenta de Alto Costo para el 2017 se reportaron 4.185 personas que tenían algún tipo de coagulopatía asociada con el déficit de factores de coagulación en Colombia. De esos, 2170 fueron de hemofilia.
En su seguimiento se considera que pese a que se ha mejorado el registro de los pacientes afectados con esta enfermedad en el país y su tratamiento ”es necesario continuar perfeccionando el reporte para realizar el seguimiento de la cohorte de pacientes con esta enfermedad, lo cual permitirá tener un conocimiento más exacto de la situación de los pacientes con hemofilia y orientar los esfuerzos para incrementar la efectividad, eficiencia y calidad de la atención”.
Especial atención hace la Cuenta de Alto Costo al necesario mejoramiento del registro de las historias clínicas, ya que son la fuente para el reporte. De igual manera, semana el informe que es imprescindible realizar un “diagnóstico diferencial adecuado para poder caracterizar la población según el tipo de coagulopatía. Además, garantizar la atención multidisciplinaria a los pacientes a través de programas de atención integral”.
“Puesto que en alrededor del 2% de los pacientes con hemofilia no se contó con información respecto a la gravedad de la deficiencia, la cual es fundamental para el diagnóstico y el tratamiento, se debe motivar al profesional que lidera la atención para mejorar el registro”, agrega el informe elaborado por la entidad para el 2017.
Por último, indica que es necesario continuar con el seguimiento a los pacientes con hemofilia a través de los indicadores de gestión de riesgo, los cuales mostraron una mejora en el año 2017. Sin embargo, cada entidad responsable de la atención debe seguir gestionando, de tal manera que se intervenga especial y oportunamente en aquellos pacientes que sean considerados con alto riesgo en cualquier momento de la atención.
